EXCLUSIEF: UMCG en PvdA verkopen medische gegevens van 165.000 mensen voor grof geld

Die meevaller van 1 miljard in de zorg die vandaag bekend werd? Wij weten wel waar die vandaan komt. In ieder geval als het om het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) gaat. Het UMCG heeft namelijk de wereld van medische data als verdienmodel ontdekt. Nu denkt u natuurlijk: dat soort data is toch vertrouwelijk? En ja, dat is het ook. Maar dat weerhoudt het UMCG er niet van om medische gegevens van 165.000 mensen zonder hun medeweten door te verkopen aan derden. En dat is dus niet zomaar een onderzoekje. Lifelines is een groots opgezet onderzoek waarbij minimaal 30 jaar worden 165.000 noordelingen gevolgd, qua gezondheid. Echt in alles.

Het UMCG is een non-profit organisatie dus het is niet de bedoeling dat ze extra geld verdienen aan onderzoek dat zij verrichten. Maar daar hebben ze bij het UMCG een slinkse oplossing voor gevonden: gewoon een schil-BV opzetten, vernoemd naar het onderzoek dat je verricht en kassa!

(tekst gaat verder na de advertentie)

Maar dát stond niet vermeld in de verklaring van toestemming die de reeds onderzochte personen moesten tekenen voor dat ze meededen aan het onderzoek. Sterker nog, Lifelines belooft dit: “De onderzoekers zullen mijn [onderzochten] gegevens vertrouwelijk behandelen“. Nu kan het aan ons liggen maar volgens ons is het doorverkopen van medische gegevens, zonder medeweten van de mensen die meedoen aan jouw onderzoek, niet erg “vertrouwelijk omgaan” met gegevens. Maar goed, als er geld aan te verdienen valt wil men de regels wel eens verbuigen nietwaar? Al deze vertrouwelijke gegevens zijn gewoon inzichtelijk voor alle internationale wetenschappers. Mits ze de gevraagde prijs betalen natuurlijk.

Want Lifelines is gewoon een for-profit organistie waar keiharde knaken verdiend worden. Hier, kijk  ook de pagina ‘Access fee‘ waar het kwalificatie ‘for profit’ is weggehaald. En dat terwijl Lifelines in 2006 gestart is met 4,5 miljoen euro overheidssubsidie. En hier, in 2009, veertig miljoen euro subsidie van het Fonds Economische Samenwerking. En  in 2013 moest er nog gereorganiseerd worden wegens kostenreductie. Waar zijn al die centen heen? Check ook even de de KvK-beschrijvingHet in eigendom houden, verzamelen, opslaan, vastleggen en beheren van biomaterialen en data voor (wetenschappelijke) (cohort)studies, het (onder bepaalde voorwaarden en tegen vergoedinguitgeven van bestaande en/of additioneel verzamelde biomaterialen en/of data ten behoeve van (wetenschappelijk) onderzoek en het tegen vergoeding beschikbaar stellen van de daarmee samenhangende infrastructuur en expertise. Als dat niet rete-commercieel is, weten wij het ook niet meer. Weet u wat ook geestig is? De laatste versie van het privacyregelement is van januari 2014, terwijl het complete programma al sinds 2006 loopt. Mag u eens raden hoeveel deelnemers al die wijzigingen hebben doorgekregen.

Jammer joh, Lifelines. Gesnapt met de broek op de enkels. Waarom is de zorg toch zo duur geworden de laatste jaren? “Al sla je me dood” of “vergrijzing” zeiden de meeste bestuurders in Nederland. Maar een logischere verklaring is zeer waarschijnlijk dit soort constructies, waarbij non-profit organisaties, die zwaar gesubsidieerd worden door de overheid, winst maken over de rug van de belastingbetaler en daarvan niets laten terugvloeien. Zelfverrijking, noemen we dat. Bureaucraten die ondernemer gaan spelen en over de rug van de gewone kutburger schaamteloos hun zakken vullen. Dat is Nederland!

De PvdA-connectie
Wie schaamteloos zegt, zegt natuurlijk meteen PvdA. *tromgeroffel* En ja hoor, wie is de voorzitter van Lifelines? PvdA-beroepsbobo Jacques Wallage! *badum-tsss* Geen corruptieschandaaltje zonder dat een PvdA’er met zijn hand in de koektrommel blijkt te zitten natuurlijk. De PvdA is binnen dus het corruptiefeestje kan beginnen. Hey Bertje, zorg jij voor het bier? Het lijflied van de PvdA mag men onderhand ook wel eens bijgewerkt worden. ‘De Internationale’? Lalalalala Geld zul je bedoelen! Maar Sjakie zal ook wel weer gedekt worden door Hans Spekman. Leer ons de politiek eens kennen. Nee hoor mensen, niks aan de hand. Ga maar gewoon door met werken dan maakt de PvdA wel een eerlijkere plek van Nederland.

Maar dit is nog maar het tipje van de ijsberg wat betreft verborgen BV’tjes waar het UMCG geld uit trekt. Het kan misschien allemaal wel helemaal juridisch dichtgetimmerd zijn vol met contracten en privacyverklaringen en toestemmingsdocumenten vol juridische mumbo-jumbo waar driekwart van de gemiddelde deelnemers mee akkoord gaan omdat ze het toch niet snappen. Maar fris is het niet.  Voordat u het bij Zembla ziet heeft u het hier bij Nieuwspraak al gelezen. Het UMCG verdient hier via via heel wat eurootjes aan. Tijd voor de grote schoonmaak. Mevrouw Schippers, gaat er een belletje rinkelen als wij Triade zeggen? Het zweet zal u wel door de bilnaad lopen als u dit leest maar wees gerust, we houden u op de hoogte. De kutburger laat niet meer met zich sollen en zo zien wij dat graag hier bij Nieuwspraak. (h/t)

To be continued…

(Reacties onder de advertentie)



Join the Conversation

3 reacties

  1. Remy Beantwoorden

    Lifelines kan een boos telefoontje verwachten van mij.

  2. Shaman Beantwoorden

    Schandalig! Die Wallage zit zich dus helemaal te barsten te verrijken aan mensen die denken dat hun gegevens veilig gewaarborgd zijn?
    En hoe denken ze bij de PvdA hiermee weg te komen?

    Kan niet wachten op het vervolg. Hulde voor deze ontdekking.

  3. Piet Akkerman Beantwoorden

    Mij lijkt wel essentieel wiens gegevens nu precies op straat komen te liggen. Zijn het de gegevens van een gemiddelde noordeling dan zal daar niet zoveel vermeld staat. Die gegevens zijn veel minder waard dan dat het hele hebben en houden van een bossche bollen verorberende bosschenaar. Daat zitten meer gegevens in. Het papier van zo’n formulier daar heeft niemand wat aan, hoogstens een warme deken voor wat fish and chips maar je koopt er niets voor.
    Een zeeuw daarentegen daar staat ook niet veel op denk ik tenminste niet als je in een speciale belt woont, de ceintuurbaan van het geloof. Daar staat echt voor 0,0 aan handel in, lijkt me,

    Ik heb laatst een briefje opgehangen op het prikbord bij de AH of iemand voor 10 euro interesse had in al mijn medische gegevens. Ik heb zeggen en schrijven 1 telefoontje gehad, verkeerd verbonden.